Bonjour,
Votre question est très pertinente et touche à une réalité complexe pour les personnes atteintes de maladies rares.
Pour solliciter un titre de séjour pour soins (article L.425-9 du Code de l'entrée et du séjour des étrangers), il faut remplir deux conditions principales :
Être atteint d’une maladie grave nécessitant une prise en charge médicale,
Que cette prise en charge ne soit pas disponible dans votre pays d’origine, ou pas accessible de manière effective.
Dans le cas des maladies rares, il est parfaitement possible de déposer une demande dès la confirmation du diagnostic, à condition que vous puissiez prouver — avec un certificat médical d’un médecin hospitalier en France — que :
– la pathologie nécessite un suivi régulier,
– l’absence de traitement ou de prise en charge adéquate dans votre pays exposerait à une dégradation grave de l’état de santé, voire à un risque vital.
Il n’est pas nécessaire d’attendre une aggravation de la maladie. La jurisprudence reconnaît qu’un retour dans un pays où les soins sont inexistants, inaccessibles ou très aléatoires, même si l’état de santé est encore “stable”, peut justifier une admission exceptionnelle au séjour.
Le médecin de l’OFII (Office français de l’immigration et de l’intégration) évaluera les pièces médicales et donnera un avis. C’est ensuite le préfet qui prend la décision, mais l’avis médical est déterminant.
Je vous conseille donc de vous faire accompagner par un médecin hospitalier et, si possible, par une association d’aide aux étrangers malades ou un avocat spécialisé pour bien constituer votre dossier dès maintenant.
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