Tout savoir sur la fin de vie
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La question de la fin de la vie des personnes malades à un âge avancé ou après un accident grave dans un
état de conscience végétatif est une question éthique qui se situe au coeur de notre société. Ces situations de fin de vie sont encadrées par la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie qui a notamment
reconnu le droit pour le patient de refuser un traitement et la possibilité d'administrer des médicaments antidouleurs même s'ils ont pour effetd'accélérer le décès.
La pratique médicale ayant révélé certaines insuffisances, une nouvelle loi a été votée le 2 février 2016, la loi " Leonetti Claeys " créant de nouveaux droits en faveur des malades et despersonnes en fin de vie.
Dix ans après le vote de la loi Leonetti, qu'est ce qui va changer avec la nouvelle loi Leonetti-Claeys du 2 février 2016 ?
La loi du 2 février 2016 modifie un certain nombre de dispositions relatives aux droits des personnes malades en fin de vie tout en renforçant les dispositions qui existaient auparavant.
La précision du refus de l'obstination déraisonnable
Le droit au refus de l'obstination déraisonnable introduit par
la loi Leonetti est davantage précisé à l'article L. 1110-5-1 du Code. Non
seulement, le médecin ne doit pas poursuivre des actes
inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre effet que le seul maintien
artificiel de la vie, mais la loi nouvelle ajoute que le médecin ne doit pas non plus mettre en oeuvre ces
actes constitutifs d'une obstination déraisonnable, conformément à la volonté
du patient ou si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue
d'une procédure collégiale. Inspiré par la décision du Conseil d'Etat dans l'affaire
Vincent Lambert, le législateur a codifié le fait que la nutrition et
l'hydratation artificielles sont des traitements susceptibles d'être arrêtés au titre du refus
de l'obstination déraisonnable (art. L. 1110-5-1, al. 2).
Le renforcement du droit au refus de soins exprimé par le patient
L'article L. 1111-4 du Code de la santé publique modifié par la loi Léonetti-Claeys du 2 février 2016 consacre le droit au refus de soins du malade. En effet, il a fait disparaître l'obligation pour le médecin de tout mettre en oeuvre pour convaincre son patient d'accepter les soins indispensables. Désormais, le médecin va devoir respecter la volonté exprimée par le patient après l'avoir simplement informé des conséquences et de la gravité de son choix.
Une meilleure prise en compte de l'anticipation de la volonté du patient en fin de vie
Ces directives anticipées expriment la volonté (et non plus
simplement les souhaits) de
la personne malade concernant sa fin de vie. Avec la loi du 2 février 2016, le
champ des directives anticipées s'est élargi : elles peuvent prévoir à
l'avance les conditions de la
poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes
médicaux. De plus, ces directives sont maintenant révisables et
non plus simplement révocables,
à tout moment et par tout moyen. Ces directives n'étaient
jusqu'à maintenant valables que trois ans, elles seront désormais valables sans limitation de durée. Le législateur a prévu un modèle de rédaction de ces
directives dont le contenu sera fixé par décret en Conseil d'Etat.
Ces directives ne
s'imposaient pas au médecin qui n'avait qu'un devoir de consultation à leur
égard, la nouvelle loi prévoit que ces
directives s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas
d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la
situation ou si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Si le médecin refuse d'appliquer ces directives anticipées,
il devra alors solliciter un avis collégial et il doit inscrire ce refus au
dossier médical.
Une personne de confiance aux responsabilités étendues
La nouvelle loi renforce le rôle de la personne de
confiance. Le témoignage de cette
personne prévaudra sur tout autre témoignage de la famille ou des proches. Cette désignation de la personne de confiance est
aujourd'hui non plus seulement révocable,
mais également révisable à tout moment. Enfin, si
auparavant une personne sous
tutelle ne pouvait désigner de personne de confiance pendant la
mesure de tutelle, la loi nouvelle prévoit qu'une personne sous tutelle est
maintenant autorisée à le faire avec l'autorisation du conseil de famille ou du
juge.
Un droit à une « sédation profonde et continue jusqu'au décès »
La loi Leonetti de 2005 comprend un droit qui permet de limiter ou d'arrêter tout traitement. La loi
nouvelle n'admet toujours pas l'euthanasie, mais a ajouté un droit à une sédation profonde et continue
jusqu'au décès pour les malades en phase terminale. La sédation
profonde consiste à plonger le patient dans l'inconscience jusqu'à sa mort par
l'injection d'un cocktail médicamenteux. Cette sédation profonde et continue
s'accompagne de l'arrêt des traitements de maintien en vie.
Ce droit à la sédation profonde pourra être invoqué par
un patient conscient :
- atteint d'une affection grave et incurable dont le
pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance qui ne
peut pas être soulagée ;
- ou touché par une affection grave et incurable, qui
demande l'arrêt de leur traitement qui risque d'entraîner leur décès à très
court terme.
Ce droit à la sédation pourra également être invoqué par un patient inconscient au travers de directives anticipées. Par
ailleurs, le médecin pourrait également recourir à cette sédation si le patient
ne peut plus exprimer sa volonté et s'il se trouve dans un cas d'acharnement
thérapeutique. Cette décision de sédation profonde est prise à l'issue d'une procédure collégiale de
l'équipe soignante. Elle est inscrite au dossier médical du patient. L'administration du traitement à visée sédative pourra
être effectuée en milieu hospitalier ou au domicile du patient par un membre de
l'équipe médicale.
Toujours sans admettre l'euthanasie active ou l'aide active à mourir, la loi nouvelle constitue une avancée vers plus d'humanité pour les patients en fin de vie.
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